Moni rintasyöpägeeniä kantava mies jää vaille tukea

Periytyvää rintasyöpägeeniä kantavista miehistä moni kokee jääneensä ilman tarvitsemaansa tukea, osoittaa tuore väitöstutkimus. Kohonneesta syöpäriskistä huolimatta miehille ei myöskään ole järjestetty yhtenäistä ennaltaehkäisevää syöpäseurantaa.

BRCA1- ja BRCA2-geenin mutaatiot lisäävät miesten riskiä sairastua eturauhassyöpään ja miesten rintasyöpään. Naisilla mutaatiot lisäävät rinta- ja munasarjasyövän riskiä ja heillä sairastumisriski on miehiä suurempi. Kun suvussa on todettu BRCA1/2 alttiusmutaatio, tarjotaan perinnöllisyysneuvontaa ja geenitutkimusta riskissä oleville sukulaisille.

Rintasyöpä on miehillä melko harvinainen. Vuonna 2015 siihen sairastui Suomessa kolmekymmentä miestä.

TtM Outi Kajulan väitöstutkimuksessa selvitettiin periytyvän rintasyöpäalttiusmutaation (BRCA1/2) kantajamiesten saamaa perinnöllisyysneuvontaa ja miesten kokemuksia geenikantajuudesta.

Kajula selvitti miesten saamaa perinnöllisyysneuvontaa kyselyllä, johon vastasi 35 miestä. Lisäksi hän haastatteli 31 miestä kantajuuteen liittyvistä kokemuksista. Iältään tutkittavat olivat 29-82 –vuotiaita ja osalla heistä oli jo todettu syöpä.

Vaikutuksia parisuhteeseen ja perheen perustamiseen

Tutkimus osoitti, että tieto syöpägeenin kantajuudesta voi vaikuttaa kokonaisvaltaisesti miehen elämään.  

”Tieto kantajuudesta herätti monissa vahvoja tunteita, kuten ahdistusta ja pettymystä, ja tunteet saattoivat olla varsin pitkäkestoisia”, Kajula kertoo. Joidenkin tutkittavien kohdalla tieto vaikutti parisuhteeseen, perheen perustamiseen ja jopa lasten hankkimiseen.

Erityisen surullisena Kajula pitää sitä, ettei tutkimukseen osallistuneiden miesten psykososiaalisen tuen tarvetta ollut kartoitettu, eikä heille ollut tarjottu riittävästi tukea tai jatkoneuvontaa kantajuuden toteamisen jälkeen.

”Monet olisivat toivoneet neuvontaa ja tukea silloin, kun perheen perustaminen tai suvussa todetun BRCA1/2 alttiusmutaation kertominen lapsille oli ajankohtaista”.

Kajulan mukaan psykososiaalista tukea tulisikin järjestää eri elämäntilanteissa yksilöllisen tarpeen mukaan. ”Lisäksi miehet tarvitsevat tiedon, että heillä on mahdollisuus saada tukea ja neuvontaa mahdollisen syöpään sairastumisen yhteydessä”, hän huomauttaa.

Ennaltaehkäisevä syöpäseuranta puuttuu

Rintasyöpäalttiusmutaation kantajamiesten syövän ennaltaehkäisevää seurantaa ei ole Suomessa järjestetty. ”Siinä missä rintasyöpägeeniä kantaville naisille tarjotaan säännöllistä jatkoseurantaa, ei miehille ole olemassa vastaavaa systeemiä”, Kajula kertoo.

Tutkimukseen osallistuneita miehiä oli neuvottu käymään jatkossa PSA-testeissä eturauhassyövän ennaltaehkäisemiseksi, mutta osalla tutkittavista ei ollut mahdollisuutta päästä seurantaan tai siihen hakeutuminen oli vaikeaa.  

Miehiä ei ollut myöskään opastettu rintojen säännölliseen tutkimiseen. Osa miehistä oli etsinyt tietoa internetistä, mutta monet toivoivat konkreettisia ohjeita ja luotettavaa tietoa.

Väitöskirjassaan Kajula kehitti mallin periytyvän rintasyöpäalttiusmutaation kantajamiesten perinnöllisyysneuvontaan. Malli voidaan ottaa jo nyt käyttöön.

TtM Outi Kajula väittelee Oulun yliopistossa perjantaina 16.3.2018.

Linkki väitöskirjaan

 

Viimeksi päivitetty: 12.3.2018