Harvinaissairauksien viikon tapahtumat Kontinkankaalla

Harvinaissairauksien viikon tietoiskut

Helmikuun 29. päivänä vietetään kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää. Harvinaissairauksien päivää edeltävällä viikolla järjestetään Oulussa tietoiskuja harvinaissairauksien tutkimuksesta ja hoidosta Pohjois-Suomessa.

Harvinaissairaus on yleisnimitys sairauksista, joiden esiintyvyys väestössä on pienempi kuin 5/10 000 henkilöä. Nämä sairaudet ovat vakavuudeltaan ja ilmenemismuodoiltaan hyvin monimuotoisia ja niitä esiintyy kaikissa ikäryhmissä ja kaikilla lääketieteen erikoisaloilla.

Harvinaissairaudet ovat kuitenkin tavallisempia kuin luullaan. Erilaisia harvinaissairauksia tunnetaan maailmassa kaiken kaikkiaan arviolta 6 000 – 8 000 erilaista sairautta, joista 72 % on perinnöllisiä. Suomessa jokin harvinaissairaus on noin 300 000 ihmisellä.

Harvinaissairauksien viikon ohjelman tavoitteena on tuoda tietoa harvinaissairauksista, niiden tutkimuksesta ja hoidosta Pohjois-Suomessa. Tilaisuuksien vetäjänä ja haastattelijana toimii Simo Kekäläinen Oulun yliopistosta.

 

Maanantai 24.2.2020 klo 11.30-12.30

Harvinaissairaudet ovat yleisiä – Yleistä harvinaissairauksista ja OYS:n Harvi-yksikön esittely
Alustaja
Outi Kuismin, apulaisylilääkäri, koordinaattori, Perinnöllisyyslääketieteen klinikka ja Harvinaissairauksien yksikkö
Potilasyhdistyksen puheenvuoro

 

Keskiviikko 26.2.2020 klo 11.30-12.30

Neurologisten harvinaissairauksien tutkimus Oulussa
Alustajat
Kari Majamaa, neurologian professori, Oulun yliopisto; neurologian, ihotautien ja geriatrian vastuualueen johtaja, Oulun yliopistollinen sairaala
Anne Remes, neurologian professori, dekaani, Oulun yliopisto

 

Perjantai 28.2.2020 klo 11.30-12.30

From Bedside to Bench and vice versa: focus on the previously undefined NHLRC2 gene associated with the novel FINCA disease and other neurological phenotypes
Introducers
Johanna Uusimaa, lastenneurologian professori, Oulun yliopisto; lastenneurologian ylilääkäri Oulun yliopistollinen sairaala
Reetta Hinttala, dosentti, koordinaattori Biocenter Oulu, Oulun yliopisto

Tietoiskut järjestetään Oulun yliopiston Kontinkankaan kampuksella Aapistie 7A, Tellus-tilassa.

Tilaisuudet ovat maksuttomia ja avoimia sekä ammattilaisille että kaikille asiasta kiinnostuneille. Jokaisessa tilaisuudessa on tarjolla kevyttä lounasta 50 ensimmäiselle.

Tervetuloa!

Viimeksi päivitetty: 7.2.2020