Ihmiskeskeisten henkilötietojen markkinoiden alku. Ihmiskeskeisyys ja datalähtöisten liiketoimintamallien oikeutus terveysdataekosysteemeissä

Terveystiedot voivat auttaa tutkijoita ymmärtämään sairauksia, parantamaan hoitoa ja kehittämään uusia palveluita. Mutta kun useat organisaatiot käyttävät samaa dataa, ihmisillä voi olla kysymyksiä. Kuka päättää, miten heidän tietojaan käytetään? Kuka hyötyy? Kuka ottaa vastuun, jos jokin menee pieleen? Väitöskirjani tarkastelee, miten ihmisten etujen ja valintojen vakava ottaminen voi auttaa tekemään henkilökohtaisten terveystietojen ympärille rakennetuista liiketoimintamalleista hyväksyttäviä niille, joita ne koskevat.

Tutkimus perustuu 16 haastatteluun, joissa haastatellaan terveystietoja käsittelevissä tai käyttävissä organisaatioissa työskenteleviä ihmisiä. Se tunnistaa viisi tapaa, joilla nämä organisaatiot voivat ansaita hyväksynnän: antaa ihmisille merkityksellisiä valintoja heidän dataansa liittyen, toimia luottamuksen ansaitsevalla tavalla, jakaa hyödyt ja riskit oikeudenmukaisesti, tehdä selväksi, kuka on vastuussa päätöksistä, ja tehdä yhteistyötä muiden organisaatioiden kanssa näiden sitoumusten tukemiseksi.

Haastatellut painottivat enemmän datan hallintaa ja sen tarjoamia hyötyjä kuin ihmisten suoraa osallistamista päätöksentekoon sen käytöstä. Haastattelut heijastavat näissä organisaatioissa työskentelevien ihmisten näkemyksiä. Se, miten potilaat ja muut ihmiset, joiden tietoja käytetään, kokevat nämä käytännöt, on edelleen avoin kysymys.

Väitöskirja väittää, että julkinen hyväksyntä auttaa ylläpitämään terveystietojen käyttöä ajan kuluessa. Kun organisaatiot kehittävät henkilökohtaisiin terveystietoihin perustuvaa palvelua, ne voivat antaa ihmisille sananvaltaa tietojensa käytössä ja osoittaa, miten heidän panoksensa muokkaa päätöksiä. Tällä on merkitystä, koska ihmisillä, jotka mahdollistavat nämä palvelut datansa avulla, tulisi olla myös sananvaltaa palveluiden suunnittelussa ja toiminnassa.