Nordic Children and Adults Born Preterm (NORDCAP)

NORDCAP-tutkimuksessa selvitetään, miten ennenaikainen syntymä, äidin raskaushäiriöt ja niiden taustatekijät ennustavat lapsen terveyttä, hyvinvointia ja yhteiskuntaan sijoittumista lapsuudesta aikuisuuteen.

NORDCAP-tutkimuskokonaisuuteen kuuluu kaksi tutkimusta. Tällä sivulla kuvataan hanke, joka selvittää keskosena syntyneiden lasten ja aikuisten terveyttä ja hyvinvointia ja niihin vaikuttavia tekijöitä sekä terveyden ylisukupolvista periytymistä ja sen mekanismeja sekä laajasti lapsuuden ja nuoruuden riski- ja resilienssitekijöitä myöhemmän terveyden ja hyvinvoinnin ennustajina Suomessa 1987-2023 syntyneillä lapsilla . Kokonaisuuden alkuperäisenä aineistona on Suomessa 1987–1990 syntyneiden kohortti. Molemmissa tutkimuksissa käytetään vain rekisteripohjaisia tietoja.
Suomessa 1987-1990 syntyneiden kohortti

Miksi keskosia tutkitaan?

Joka kymmenes lapsi maailmassa syntyy ennenaikaisesti eli keskosina, ennen raskausviikkoa 37. Pohjoismaissa ja Suomessa keskosia on noin yksi kuudestatoista syntyneestä. Ennenaikainen syntymä on maailmassa tärkein vastasyntyneiden kuolinsyy. Keskoshoito on kuitenkin kehittynyt voimakkaasti, ja 90 % maailmassa ja 98 % Suomessa syntyneistä keskosista selviää varhaisvaiheista elossa.

Suomessa ja muissa korkean tulotason maissa jopa puolet imeväisiässä kuolleista ja vammaisena syntyneistä kuuluu ”kaikkein pienimpään prosenttiin” – ennen raskausviikkoa 32 tai hyvin pienipainoisina (alle 1500 grammaa) syntyneisiin keskosiin. Heidän hoitonsa ja erityistarpeidensa aiheuttamiin kuluihin käytetään myös yli kolmannes lasten terveys- ja koulutusbudjeteista.

Suurin osa keskosina syntyneistä lapsista ja aikuisista on terveitä ja viettää normaalia elämää. Keskosina syntyneillä lapsilla ja aikuisilla on kuitenkin keskimäärin suurempi riski useisiin fyysisiin tai psyykkisiin sairauksiin kuin täysiaikaisina syntyneillä. He jäävät myös keskimäärin hieman matalammin koulutetuiksi ja saavat itse jonkin verran vähemmän lapsia.

Toisaalta joitakin häiriöitä esiintyy keskosina syntyneillä vähemmän. Tällaisia ovat esimerkiksi päihderiippuvuus ja monet allergiat. Näitä riskitekijöitä ja suojaavia tekijöitä sekä niiden mekanismeja tunnetaan huonosti, eikä niitä vielä osata kovin hyvin käyttää edistämään keskosina syntyneen terveyttä ja hyvinvointia.

Tavoitteet

Vertaamme keskosina ja täysiaikaisina syntyneiden lasten ja aikuisten terveyttä ja hyvinvointia sekä tarkastelemme keskosuuden taustatekijöiden vaikutusta terveyteen ja hyvinvointiin. Keskitymme erityisesti sellaisiin kysymyksiin, joihin vastaaminen ei ole mahdollista ilman suurta rekisteriaineistoa.

Tarkastelemme keskosuuteen liittyvää kokonaistaakkaa yksilön ja yhteiskunnan kannalta sekä sitä, miten tämä taakka on muuttunut keskoshoidon kehittyessä. Suurta rekisteripohjaista aineistoa hyödyntäen voimme tutkia myös kaikkein ennenaikaisimpina syntyneitä pikkukeskosia, joiden lukumäärä ei useinkaan riitä luotettavien tutkimustulosten saamiseen pienillä, kliinisillä tutkimusaineistoilla. Sama pätee myös harvinaisempien sairauksien tutkimiseen.

Tutkimme myös, miten ennenaikaisen syntymän taustatekijät vaikuttavat lapsen pitkäaikaisennusteeseen. Tällaisia taustatekijöitä voivat olla esimerkiksi äidin raskaushäiriöt, vanhempien terveys ja ympäristöaltisteet kuten ilmansaasteet. Erityisesti pyrimme tunnistamaan sellaisia tekijöitä, jotka ovat yhteydessä hyvään ennusteeseen. Tällaisten tekijöiden tunnistaminen on tärkeää keskosina syntyneiden hoidon ja tukitoimien kehittämiseksi.

Keskossyntymään liittyvien asioiden lisäksi tutkimme niiden vanhempien terveyttä, joiden lapsella on todettu synnynnäinen epämuodostuma, terveyden ylisukupolvista periytymistä ja sen mekanismeja sekä lapsuuden ja nuoruuden riski- ja resilienssitekijöitä myöhemmän terveyden ja hyvinvoinnin ennustajina.

Tutkimuksessa käsiteltävät tiedot

Suomen osalta tutkimusaineisto kattaa kaikki vuosina 1987–2023 syntyneet lapset, joista on tietoja THL:n Syntyneiden lasten rekisterissä. Tähän aineistoon kuuluu noin 2 100 000 henkilöä. Tämän lisäksi tutkimuksessa käytetään joitain lähisukulaisia koskevia tietoja perheen sisäisten tekijöiden vakioimiseksi.

Tutkittavia henkilöitä seurataan rekisteripohjaisesti, yhdistämällä Syntyneiden lasten rekisterin tietoihin tietoja seuraavista valtakunnallisista rekistereistä:

• Digi- ja väestötietovirasto: väestötietojärjestelmä
• Terveyttä ja hyvinvointia koskevat rekisteritiedot
  • Terveyden ja hyvinvoinnin laitos: terveydenhuollon hoitoilmoitusrekisteri (Hilmo). Perusterveydenhuollon hoitoilmoitusrekisteri (Avohilmo), epämuodostumarekisteri ja raskaudenkeskeyttämisrekisteri
  • Syöpärekisteri
  • Tilastokeskus: kuolemansyyrekisteri
  • Kela: mm. tutkimuksessa tarkasteltaviin sairauksiin liittyvät lääkeostot ja lääkkeiden erityiskorvattavuudet, sosiaalietuustiedot
• Sosioekonomista asemaa kuvaavat rekisteritiedot
  • Tilastokeskus: koulutustiedot ja sosioekonomiset tiedot

Tutkimuksessa käytetään kokonaisaineistoa eli tietoja kaikista syntyneistä lapsista koko raskausviikkokirjon päästä päähän, pikkukeskosista täysiaikaisiin ja aina yliaikaisina syntyneisiin asti. Näin tekemällä voidaan tarkastella eriasteisen keskosuuden ja yliaikaisuuden eroja suhteessa vertailuryhmänä käytettäviin täysiaikaisiin.

Tietosuoja

Tutkimus alkoi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksessa (THL), mutta siirtyi Oulun yliopistoon kesällä 2025. Oulun yliopisto on myös tutkimuksen rekisterinpitäjä.

Tutkimuksessa tietoja käsittelevät Oulun yliopiston palveluksessa olevat tutkijat, sekä Oulun yliopiston kanssa yhteistyötä tekevät muiden vakiintuneiden tutkimuslaitosten tutkijat, joiden kanssa on tehty erillinen sopimus aineistoon pääsystä. Aineistoa käytetään vain NORDCAP-tutkimuksen tutkimuskysymyksiin liittyvään tutkimukseen. Tietoja käsitellään pseudonymisoidussa eli koodatussa tietokannassa siten, että niiden perusteella yksittäistä henkilöä ei voida suoraan tunnistaa. Tutkijoilla ei ole pääsyä suoran tunnistamisen mahdollistaviin tietoihin.

Tutkimuksen tietokantaa käsitellään aina tietoturvallisessa ympäristössä, johon pääsy suojataan käyttäjätunnuksella ja salasanalla, ja tietokantaan kirjautumisesta jää lokimerkintä. Tutkimusta varten kootaan vain sellaisia tietoja, jotka ovat tutkimuksen tieteellisiin tavoitteisiin nähden välttämättömiä.

Tiedot ovat salassa pidettäviä. Tutkimuksessa käsitellään henkilötietoja yleisen edun mukaiseen tieteelliseen tutkimukseen. Tutkimuksen tietoja säilytetään mahdollisten seurantatutkimusten kestoajan. Tietojen säilyttämisen tarve arvioidaan säännöllisesti.

Tietosuojailmoitus (pdf 350 kt), tiedosto avautuu uudessa välilehdessä PDF 344kB

Tutkimusryhmä ja yhteistyökumppanit

Tutkimuksen vastuuhenkilö on professori, lastentautien, perinnöllisyyslääketieteen ja terveydenhuollon erikoislääkäri Eero Kajantie. NORDCAP-hankkeessa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tutkijoiden yhteistyökumppaneina on tutkijoita seuraavista pohjoismaisista tutkimuslaitoksista:

• Suomi: Helsingin yliopisto, Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri (HUS), Suomen ympäristökeskus ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
• Ruotsi: Karoliininen instituutti
• Norja: Norjan teknis-luonnontieteellisen yliopiston (NTNU) lääketieteellinen tiedekunta
• Tanska: Kööpenhaminan yliopisto
• Irlanti: Dublinin yliopisto

Tutkimuksessa tehdään yhteistyötä myös EU:n rahoittaman IMPROVE-tutkimuskonsortion jäsenten kanssa.

Rahoitus

NORDCAP on käynnistetty osana EU-rahoitteista RECAP Research on Children and Adults Born Preterm -hanketta (RECAP Research on Children and Adults Born Preterm, Linkki toiselle sivustolle, avautuu uudessa välilehdessä). Muut NORDCAP-hankkeen rahoittajat ovat Euroopan komissio, Suomen akatemia, NORFACE (DIAL-ohjelma), Lastentautien tutkimussäätiö, Juho Vainion säätiö, Päivikki ja Sakari Sohlbergin säätiö, Sakari Alhopuron säätiö, Signe och Ane Gyllenberg Stiftelse, Sigrid Juséliuksen Säätiö, ja Kone Säätiö.

Yhteystiedot

Projektin vetäjä

Eero Kajantie

etunimi.sukunimi@oulu.fi

Tietosuojavastaava

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää tietosuojalainsäädännön mukaisia oikeuksiasi, voit ottaa yhteyttä osoitteeseen dpo@oulu.fi.

Sinulla on oikeus tehdä valitus tietosuojavaltuutetun toimistoon, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Sähköposti: tietosuoja@om.fi